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Date de réalisation :10 Avril 2008

Ils sont 2000, et sans doute plus, à souffrir en France d’une maladie génétique du système immunitaire dont le traitement exige des produits dérivés du sang tout au long de leur vie.
Essentiellement des enfants, encore que les progrès de la médecine améliorent le pronostic global et que désormais beaucoup de patients accèdent à l’adolescence et à l’âge adulte.
Au cœur de ce progrès, un produit vital, le sang, et des acteurs essentiels, les donneurs.
En tant que Président de l’association IRIS, je tiens à leur rendre hommage et à leur dire à quel point leur don est précieux pour les patients que je représente.
Je suis donc heureux de l’occasion qui m’est donnée par la fédération des donneurs de sang bénévoles de la SNCF de m’adresser aux donneurs de sang de cette grande société.
Je tiens en effet à leur dire MERCI, du fond du cœur, pour leur geste, pour leur constance, pour leur désintéressement. Je voudrais leur permettre d’imaginer à quel point leur don précieux est un gage de vie pour les patients atteints d’un déficit immunitaire primitif.
Parce que leurs maladies sont rares, ces patients ne sont pas connus. Ils ne font pas parler d’eux. Pourtant, ils ont besoin de produits et médicaments dérivés du sang tout au long de leur vie, notamment d’immunoglobulines .qui permettent de pallier à l’insuffisance des anti corps fabriqués par leur organisme. Dans beaucoup de cas ce traitement chronique et à vie permet de contenir l’évolution de la maladie, d’éviter des complications et d’offrir une possibilité d’une vie quasi normale, dans une minorité de cas il permet d’amener les enfants qui ont les déficits les plus graves (ceux des lymphocytes T) dans de bonnes conditions à une greffe de moelle osseuse, qui en cas de réussite s’avère souvent curative.
Aujourd’hui les déficits immunitaires sont de mieux en mieux diagnostiqués ce qui permet de les traiter plus précocement et augmente ainsi les chances de survie des enfants. Mais cela exige de toujours pouvoir disposer des immunoglobulines nécessaires sachant que plus nos enfants grandissent, plus la quantité d’immunoglobulines qui leur est administrée toutes les 3 semaines par perfusion est importante.  A vous qui donnez sans nous voir …….donnez nous toujours de l’espoir.

L’ASSOCIATION IRIS

Des familles et des patients ont choisi l’espoir, ils ont créé l’association IRIS pour agir autour de 3 missions essentielles : Soutenir les patients et leur famille.
Développer l’information sur ces maladies encore fort méconnues,
Promouvoir la Recherche.
Si vous êtes concernés ou si vous souhaitez aider l’association vous pouvez prendre contact avec I.R.I.S